Mal de “San Vito”, una enfermedad mortal que acecha Venezuela y pocos la conocen

La Fundación “Hábitat Luz” desde hace más de dos décadas atiende a los pacientes que padecen de una enfermedad mortal de la cual no se conoce cura: el Mal de Huntington. En el Zulia se agrupa el mayor número de personas que padecen dicha enfermedad.

En la actualidad, la fundación atiende alrededor de 300 familias que padecen de este mal. Los afectados residen en su mayoría en el barrio San Luis, en el municipio San Francisco, y en el poblado de Barranquitas, epicentro de la enfermedad en el municipio Rosario de Perijá del estado Zulia.

Esta fundación para-universitaria cuenta en la actualidad con más de 40 colaboradores. Atienden de manera permanente a los enfermos de “Mal de San Vito”, que es otro nombre con el que identifican a este padecimiento.

Constantemente están en la búsqueda de los “amigos solidarios”, que son personas o entes privados que dan apoyo a los familiares de quienes padecen esta enfermedad.
Una enfermedad de la que se sabe poco

Marina González de Kauffman, presidenta de la fundación que realiza tan loable labor, indica que desafortunadamente para quienes padecen este mal son múltiples las complicaciones que afrontan día a día, pero con unión y paciencia asegura que son vencidas.

González comentó que la meta de la fundación es hacer entender a la sociedad que el Mal de Huntington está dentro de las enfermedades raras y es un problema de salud pública.

Una vez por mes el equipo de Hábitat Luz se traslada hasta el poblado de Barranquitas para brindar o aportar cualquier tipo de beneficios a los afectados, que van desde pañales hasta el tratamiento completo para los enfermos.

En Barranquitas, por agrupar el mayor número de afectados, hay un grupo de trabajo que a diario brinda atención ante episodios de complicación, depresión y situaciones difíciles relacionadas con la alimentación de las familias.

El equipo de trabajo lo integra un médico, un trabajador social y cuatro voluntarios que tienen por lo menos un pariente contagiado, son oriundos de ese poblado y conocen muy de cerca la realidad.

Depresión e intento de suicidio

González, quien lleva el timón, dijo que la atención psicológica es vital tanto para el enfermo como para la familia.

Un familiar de un enfermo adolescente de “Mal de San Vito” reveló que su sobrino ha comenzado a sentir los síntomas letales y ha atentado contra su vida, también comentó que conoce de otros casos de niños y jóvenes que han querido apagar su vida por el terror a lo que les espera.

“No es fácil cuando a los doce o trece años un adolescente empieza a sentir los síntomas, pues sabe que estará condenado a una larga enfermedad y no podrá llevar una vida normal como otros jóvenes de su edad, esto los llevan en muchos casos al desespero y angustia”, señaló González.

Marina González cuenta que fueron los propios pacientes de Huntington quienes eligieron a la fundación para que los ayudara en el camino amargo de su enfermedad.
“Es una experiencia gratificante para mí y el equipo de trabajo que son mujeres y hombres con un corazón noble y con una gran sensibilidad social”.

Dedicación

Antes de presidir esta institución, González fue miembro de la misma, y siempre acudía a las actividades. Cuenta que se encariñó con la labor social y los niños tocados por la enfermedad.

Para tratar de hacer más sensible esta enfermedad de la cual muchos no conocen, empezó a llevar a Barranquitas a los alumnos de su cátedra en la Facultad de Arquitectura, de la Universidad del Zulia, para que realizaran trabajo social y se sensibilizaran con esta enfermedad y quienes la padecen.

La profesora González contó a La Patilla que en sus genes tiene el afecto por la labor social así como la transmisión del Huntington.

“Mi abuela nació en Falcón, allí viví de pequeña. Ella hacía labor social en muchos sectores y yo siempre desde niña iba con ella a ayudar al prójimo, es algo que está en mi sangre, hasta la acompañaba al programa de radio que tenía cada semana”.

La herencia

Marisol Díaz, tiene seis hijas, cuatro de ellas padecen del Mal. Una de sus hijas falleció a causa de la enfermedad. Maribel es la cuarta de sus hijas, ella tiene cinco hijos y ya tres han manifestado los síntomas.

Ella vivía en San Luis, municipio San Francisco, pero debido a sus limitantes económicas y de salud decidió irse a Barranquitas para recibir ayuda médica de la Fundación Hábitat Luz, los niños están dentro del programa “Brazo Corto”.

La señora Díaz conmovida agradeció a Dios por permitir que su hija y nietos reciban atención de esta fundación, sobre todo por los nietos que siendo tan pequeños ya están manifestando síntomas.

Los miembros de Hábitat Luz tienen como meta lograr la construcción de la “Casa Dignidad”. Este será un espacio de atención, esparcimiento y cuidados para los pacientes con Huntington, albergará a los afectados de todas las edades.

La “Casa Dignidad” se construirá en Barranquitas, municipio Rosario de Perijá. El espacio contará con aulas de clases, salas de lectura, juegos y grandes caminerías. Todos estos espacios son importantes para quienes padecen de la enfermedad. Los especialistas en neurología y psicología aseguran que la lectura, el juego y el mantener la mente ocupada ayudan a que no sea tan repentina la aparición de la enfermedad.

La Arquitecto González, presidenta de la fundación y una de las encargadas de la concepción de este lugar, dijo que la “Casa Dignidad” será un espacio para recibir a los pacientes desde la mañana. Allí, según las aspiraciones de la Fundación, habrá personal calificado para cuidarlos, esto les permitirá a los familiares tener con quien dejar a los enfermos para así poder salir a trabajar y lograr paliar las dificultades económicas que padecen todas las familias que atiende Hábitat Luz.

Dentro del plan de acción de la fundación para los afectados, sus familiares y la población en general, desarrollan líneas de acción. La primera apunta a la salud, documentación e incidencia en el desarrollo comunitario de la juventud.

El “Programa Brazo” que está orientado a la atención de los jóvenes entre 13 y 17 años. Es una escuela taller que impartirá lectura, escritura y brinda diversas opciones de estudio orientada a la agricultura, una de las principales fuentes de empleo en Barranquitas.

Según las últimas estadísticas que maneja la Fundación, en Barranquitas viven alrededor de siete mil personas. Las principales fuentes de empleo están orientadas a la pesca.

Lamentablemente la mayoría de las familias que residen allí son de bajos a escasos recursos, las oportunidades de trabajo han mermado por la crisis del país y la tentación por el mal camino está a la orden del día.

Los miembros de la Fundación creen fielmente que la “Casa Dignidad” será la conexión de los enfermos de Huntington con el exterior.

La Fundación Hábitat Luz continúa en expansión y crecimiento, buscando ciudadanos que se sumen como voluntarios, y empresas que sean parte de este gremio que solo busca brindar bienestar y apoyo en medio de la terrible crisis humanitaria que vive Venezuela.

Con información de La Patilla